Ciao a tutti! mi presento, sono Giuseppe e ho tre anni. Quando stavo nel pancione della mia mamma andava tutto alla grande! Tutti mi aspettavano con grande emozione, soprattutto la mia sorellona Alyssa di appena un anno e mezzo…e la prima domenica di novembre sono arrivato io. Appena m hanno tirato fuori dalla pancia di mamma…silenzio! La mia mamma già sentiva che c’era qualcosa che non andava e l’ansia saliva, poi il mio papà cercando d’esser forte, le spiegò che c’era qualche problema…e da lì è cominciato un percorso tutto in salita, per me e per loro. Abbiamo scoperto il “mostro” che si è impossessato di un mio gene, modificandolo, e scoperto la sindrome che ho: sindrome del nevo sebaceo lineare più sindrome plurimalformativa cranico/facciale. Uno su un milione riesce a nascere con questa sindrome. È difficile farsi seguire da una sola struttura considerato tutto quello che ho, ma siamo forti noi, come dice la mia mamma: se le stringo la mano affrontiamo tutto! Quasi due anni fa ho conosciuto, attraverso la mamma di un bimbo con la mia stessa sindrome, l’associazione Aiutiamo “la stella” a brillare e tante cose sono cambiate per noi. La prima cosa meravigliosa ed unica è stata quella di sentirsi a casa, in una grande casa con una numerosa famiglia che ti capisce, che ti ascolta, che ti consiglia! La mia mamma ha conosciuto persone uniche con il nostro stesso dolore, con la nostra stessa gioia ed emozione per le piccole cose, per i piccoli progressi. Persone che vivendo la nostra stessa “vita” ci supportano e sopportano nonostante tutto. Da quando siamo entrati a far parte di questa famiglia ci hanno conosciuto in tantissimi! Tutti si interessano a noi e ci fanno sentire tanto calore, amore e umanità, quello che ci serve per affrontare questa vita e avere sempre la forza di rialzarsi. Ci siamo presentati attraverso l’associazione con il progetto di Natale nel 2018 e si sono mossi in tanti, tantissimi! Una solidarietà da riempire il cuore! Ci hanno aiutato sia con salvadanai solidali messi in giro per negozi, che ci hanno permesso di raccogliere una grossa cifra, sia scegliendo i nostri oggetti solidali, oggetti che l’associazione distribuisce a fronte di offerte, per raccogliere fondi che serviranno a pagare visite, terapie ed anche assegni di cura. Ormai per noi è un punto fermo e sono felicissimo di farne parte con la mia mamma e la mia sorellina. Una malattia rara ti cambia! Cambia te e chi vive con te, chi ti circonda! Cambia il modo di vivere ma non la forma in cui s’affronta tutto. È sempre a cuore! Tutto a forma di cuore, per rappresentare l’immenso amore che abbiamo dentro e che ci serve per vivere questa vita che spesso è tremendamente in salita, e anche se non sempre abbiamo la forza di salire, sappiamo che l’importante è che non ci abbandonino mai la voglia e la grinta per affrontare gli ostacoli e arrivare lontano! Quando senti di non essere solo, veramente non ti spaventa nulla!
