Ciao sono Federica e questo è il mio sorriso.
Da 14 anni e 1/2 insieme ai miei genitori sono protagonista di una realtà sconosciuta che è la mia diagnosi: “ lissencefalia con sindrome di west “, per di più sono farmaco resistente, cioè con tanti farmaci che assumo ho ugualmente tante crisi epilettiche quasi quotidianamente.
Non mangio da sola, faccio dei piccoli passi ma sorretta da ausili ed ho l’amico pannolino x i miei bisogni.
Esprimo le mie emozioni attraverso il sorriso e il pianto, perchè dicono che non ho l’intenzionalità.
Secondo me sono gli altri che non riescono a trovare un canale di comunicazione con me.
La mia sorellina ed i miei genitori sono accanto a me a lottare giorno per giorno ed a far si che ogni piccolo stimolo ed emozione possano condurmi ad un minimo traguardo.
Da anni siamo attorniati da una grande e vera famiglia, l’ associazione ” aiutiamo la stella a brillare onlus”, in cui ci sentiamo supportati, consigliati ma sopratutto sostenuti in tutto ciò che necessita il mio stare bene , sia posturale come la sedia adatta alle mie esigenze fisiche, sia al mio divertimento come un triciclo particolare dove anch’io posso essere felice ,sia gli occhiali transition per non essere infastidita dal sole…
Tutto grazie a questa associazione che permette a me ed ai miei amici di poterci sentire liberi senza doverci nascondere o giustificare.
Anche la mia mamma è più serena quando si confronta con quei genitori che hanno le stesse problematiche e sa che può contare su di loro per ogni piccolo sfogo e che può essere compresa al 100 %.
Grazie ai genitori di Asia