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Mi chiamo Samuele, sono nato a Siena il 17/07/2012. Quando sono nato non sapevo però di essere speciale! Sono nato con una malformazione genetica rara, la lissencefalia, che purtroppo mi porta ad avere una disabilità psicomotoria che mi rende incapace di camminare, stare seduto, parlare, cose insomma che per gli altri bambini sono normalissime. Fortunatamente nel mio cammino la mia mamma ha conosciuto Ylenia, presidente dell’ associazione Aiutiamo “la Stella” a brillare Onlus, che mi aiuta ogni anno, attraverso una raccolta fondi, a poter sostenere le mie terapie che, ahimè, sono molto costose!

Grazie a questa associazione posso proseguire il mio lungo e duro percorso riabilitativo che nel corso di questi 7 anni mi ha portato ad ottenere degli importanti progressi sia motori che cognitivi.

Quindi non mi fermerò, andrò avanti, perchè ho tutta la volontà di farlo!

Lui è Salvatore, un birbantello Siciliano di sei anni, affetto da tetraparesi spastica.

Adora ascoltare musica e stare in compagnia di altri bimbi..

Grazie all’associazione Aiutiamo la stella a brillare Onlus, abbiamo trovato sostegno morale, potendoci confrontare con altre famiglie e sostegno economico, che ci permette di effettuare terapie non convenzionate, grazie ai vari progetti promossi durante l’anno.

Da Catania Un caloroso abbraccio da Salvo ❤️

Ciao io sono Nicolò, sono affetto da una rara malattia di nome “pachigiria” che può portare a non parlare, a non camminare e ad avere crisi epilettiche.

Grazie all’aiuto dell’Associazione Aiutiamo “la stella” a brillare onlus, ho raggiunto ottimi risultati, diventando un atleta e dimostrando che con il giusto aiuto e la giusta dose di caparbietà tutto si può fare!

Grazie mille e continuate a donare per aiutare altri bimbi come me!!!

Nicolò

Se ora riesco a salire le scale, lo devo all’associazione che mi ha pagato soggiorni riabilitativi costosi.

Sono Marisol, ho 5 anni, una mutazione genetica che non mi fa annoiare…

La mia mamma ha conosciuto l’associazione quando io avevo due anni, tramite altre mamme che l’hanno aiutata e continuano ancora a darle una mano.

Siamo una grande famiglia e anche a chilometri di distanza, stringiamo le nostre mani per aiutarci!

La sindrome di West è “esplosa” in Ludovico a 5 mesi e mezzo. Scambiata inizialmente per reflusso, ci ha fatto perdere tempo prezioso . Il nostro piccolo non sorrideva più, non toccava più le cose, non ci guardava più…

Una volta diagnosticata e trovata la cura farmacologica, è stato un percorso in salita per tutta la famiglia.

Nella nostra disperazione iniziale, abbiamo incontrato famiglie che stavano vivendo la nostra stessa storia. Non ci siamo più sentiti soli e stiamo continuando il cammino insieme a loro nell’associazione.

Nel 2018 un altro duro colpo: a Ludovico è stato scoperto, per caso, il ganglioneuroblastoma (tumore maligno che in lui era asintomatico), operato in breve tempo .

Nonostante tutto, il suo sorriso alla vita, la sua forza e i suoi miglioramenti, sono la nostra forza .

Eccomi! Ciao a tutti, sono Letizia ed ho 6 anni. Sono una bimba solare e con una gran voglia di fare. Ora vi racconto un po’ di me…

Sono nata il 17 agosto 2013, adoravo dormire, mangiare e sorridere. Avevo 15 mesi quando mamma e papà si sono accorti che qualcosa non andava in me. Per un breve periodo, crisi di assenza si verificavano durante la giornata. Così è arrivato il giorno del mio primo ricovero in ospedale, ma i medici inizialmente non riuscivano a capire quale fosse il problema. Poi fu tutto più chiaro…ho avuto un’ischemia in gestazione che ha provocato un ritardo psicomotorio e cerebrale. Da quel giorno tutto cambiò.

Non ho una buona deglutizione e rischio il soffocamento ogni volta che mangio, non riesco a muovere bene la parte destra del mio corpo, perché non è ben sviluppata, non parlo come gli altri bimbi della mia età e purtroppo non riesco a trattenere la saliva, quindi mamma continua a cambiarmi il bavaglino più volte al giorno.

Con il vostro aiuto e soprattutto con l’aiuto dell’associazione Aiutiamo la “stella” a brillare posso continuare le mie sedute di logopedia e fisioterapia!

Ciao sono Laura, ho 10 anni e da quando sono piccola mamma ha avuto la fortuna di entrare a far parte di questa bellissima associazione ,Aiutiamo la Stella a Brillare, che supporta me e tutti i miei amichetti. Grazie per essere al nostro fianco. Laura

Mi chiamo Joele Francesco, detto da sempre il “leoncino”.

Sono nato il 23 giugno a Torino da una gravidanza tranquilla.

La mia mamma ha scoperto che sono un bimbo speciale il giorno dopo la mia nascita, anche se alcuni sospetti del mio essere speciale li aveva avuti sin da subito.

Dovete sapere che io non ho ancora una diagnosi, nonostante io abbia quasi 6 anni, tutto è ancora un punto interrogativo.

Sono nato con una malformazione cerebrale molto rara, mi manca il lobo temporale e l’emisfero destro è malformato. Per completare questo quadro si aggiunge un’alopecia nella zona della malformazione e un’importante epilessia farmaco-resistente.

Dopo aver appreso la notizia, la mia mamma ha cercato comunque in tutti i modi di non arrendersi al pronostico, allora davvero poco rassicurante, sul mio futuro.

Poi, ad un certo punto, ecco che abbiamo conosciuto Ylenia e la sua piccola Asia e così siamo entrati a far parte dell’associazione nel 2015.

Ogni giorno la mia mamma cerca di aiutarmi a fare qualche passo in più verso l’autonomia. Purtroppo non si può far tutto da soli…si sa, i superpoteri ancora non esistono…però esistono le super famiglie ed è grazie all’unione di tante famiglie che mia mamma ha trovato supporto morale ed economico e grazie a loro ho potuto intraprendere diversi percorsi:

Acquaticità con fisioterapia;

Psicomotricità;

Acquaticità con rapporto 1:1;

L’associazione ha permesso l’acquisto di materiale per la mia riabilitazione;

L’associazione ha donato diverso materiale ludico al reparto di Riabilitazione dell’ospedale di Carmagnola;

L’associazione ha permesso di poter effettuare diverse visite private oculistiche fuori sede.

La mia mamma, con me ha scoperto il grande mondo della disabilità, con l’associazione ha scoperto il grande mondo della solidarietà vera, del supporto vero.

Ilary è una bambina di 11 anni e nonostante i gravi danni subiti da un’infezione congenita, ama la vita e affronta ogni ostacolo con il sorriso, dimostrandosi una vera campionessa.

Nell’ottobre 2018 è entrata a far parte dell’associazione, una bellissima realtà che supporta costantemente la famiglia, sia moralmente che economicamente.

Grazie ai vari progetti di raccolta fondi, Ilary ha ricevuto un banco speciale ergonomico e una sedia posturale, che finalmente le permettono di lavorare meglio a scuola.

Noi genitori siamo grati all’associazione, che è diventata  una grande famiglia.

Ciao a tutti! mi presento, sono Giuseppe e ho tre anni. Quando stavo nel pancione della mia mamma andava tutto alla grande! Tutti mi aspettavano con grande emozione, soprattutto la mia sorellona Alyssa di appena un anno e mezzo…e la prima domenica di novembre sono arrivato io. Appena m hanno tirato fuori dalla pancia di mamma…silenzio! La mia mamma già sentiva che c’era qualcosa che non andava e l’ansia saliva, poi il mio papà cercando d’esser forte, le spiegò che c’era qualche problema…e da lì è cominciato un percorso tutto in salita, per me e per loro. Abbiamo scoperto il “mostro” che si è impossessato di un mio gene, modificandolo, e scoperto la sindrome che ho: sindrome del nevo sebaceo lineare più sindrome plurimalformativa cranico/facciale. Uno su un milione riesce a nascere con questa sindrome. È difficile farsi seguire da una sola struttura considerato tutto quello che ho, ma siamo forti noi, come dice la mia mamma: se le stringo la mano affrontiamo tutto! Quasi due anni fa ho conosciuto, attraverso la mamma di un bimbo con la mia stessa sindrome, l’associazione Aiutiamo “la stella” a brillare e tante cose sono cambiate per noi. La prima cosa meravigliosa ed unica è stata quella di sentirsi a casa, in una grande casa con una numerosa famiglia che ti capisce, che ti ascolta, che ti consiglia! La mia mamma ha conosciuto persone uniche con il nostro stesso dolore, con la nostra stessa gioia ed emozione per le piccole cose, per i piccoli progressi. Persone che vivendo la nostra stessa “vita” ci supportano e sopportano nonostante tutto. Da quando siamo entrati a far parte di questa famiglia ci hanno conosciuto in tantissimi! Tutti si interessano a noi e ci fanno sentire tanto calore, amore e umanità, quello che ci serve per affrontare questa vita e avere sempre la forza di rialzarsi. Ci siamo presentati attraverso l’associazione con il progetto di Natale nel 2018 e si sono mossi in tanti, tantissimi! Una solidarietà da riempire il cuore! Ci hanno aiutato sia con salvadanai solidali messi in giro per negozi, che ci hanno permesso di raccogliere una grossa cifra, sia scegliendo i nostri oggetti solidali, oggetti che l’associazione distribuisce a fronte di offerte, per raccogliere fondi che serviranno a pagare visite, terapie ed anche assegni di cura. Ormai per noi è un punto fermo e sono felicissimo di farne parte con la mia mamma e la mia sorellina. Una malattia rara ti cambia! Cambia te e chi vive con te, chi ti circonda! Cambia il modo di vivere ma non la forma in cui s’affronta tutto. È sempre a cuore! Tutto a forma di cuore, per rappresentare l’immenso amore che abbiamo dentro e che ci serve per vivere questa vita che spesso è tremendamente in salita, e anche se non sempre abbiamo la forza di salire, sappiamo che l’importante è che non ci abbandonino mai la voglia e la grinta per affrontare gli ostacoli e arrivare lontano! Quando senti di non essere solo, veramente non ti spaventa nulla!