L’associazione Aiutiamo la stella a brillare nasce a Torino nel 2012.
La sua esistenza si deve alla famiglia Lastella. Ylenia Sulis nel 2008 diventa mamma della piccola Asia Lastella. Con il passare dei mesi si accorge però che la sua bimba non cresce come dovrebbe e non fa le stesse cose che fanno gli altri bimbi suoi coetanei. Così iniziano gli accertamenti ed arriva la pesantissima diagnosi: Asia è affetta da lissencefalia, una patologia genetica rara che provoca un grave ritardo psico-motorio e una tremenda forma di epilessia farmacoresistente: la sindrome di west. Nessuno sa esattamente cosa e quanto riuscirà a fare ma tutti sono concordi nel garantire che la fisioterapia fa miracoli, più la piccola sarà stimolata, più saranno i margini di successo. Le terapie però sono a pagamento perchè quelle passate dall’asl sono poche e blande, ed è quindi impossibile anche solo pensare di affrontare da soli, con le proprie forze , le spese che dovranno essere sostenute. È così che Ylenia decide di creare un’associazione che l’aiuti a raccogliere fondi da usare per fare vivere meglio la sua bambina.
Da subito la gente si dimostra sensibile e generosa e non passa molto tempo prima che la giovane mamma decida di allargare gli aiuti ad altri bimbi.
Inizia a collaborare con mamme che affrontano le sue stesse difficoltà, ad unirle c’è la voglia di dare il massimo per i propri figli, la determinazione a non arrendersi e il desiderio di legarsi a chi può realmente comprendere gli stati d’animo di due genitori che sognavano solo un bimbo sano e si ritrovano a lottare ogni giorno contro burocrazia, barriere architettoniche ed emarginazione, il tutto mentre cercano di prendersi cura al meglio del loro piccolo.
L’appoggio economico e morale è così forte che l’associazione arriva ad estendersi in tutta Italia.
L’associazione nasce con l’ unico scopo di aiutare economicamente e non solo, le Famiglie con bambini affetti da malattie neurologiche, ad affrontare tutte le spese necessarie per poter superare le difficoltà legate alla disabilità.
Il sostegno economico può essere concesso grazie ai fondi che le famiglie appartenenti all’associazione raccolgono durante l’anno attraverso eventi e supporto di privati e aziende.
Attraverso gadget e bomboniere solidali, creati a mano da alcune mamme che fanno parte dell’associazione, e grazie anche al 5 per mille.
Il supporto dell’associazione non si ferma alle Famiglie che ne fanno parte, ma si estende alla donazione a scuole ed ospedali, come ad esempio:
-videocamera completa di cuffiette ed elettrodi per EEG all’ambulatorio per l’epilessiadell’età evolutiva S.C.NPI ex ASL TO1
-una postazione informatica, alla scuola Tallone di Alpignano (TO), completa di P.C. -monitor,stampante – web-cam e apparati wi-fi utilizzabili dai ragazzi con disabilità
– noleggio, per 19 giorni, di un’auto ai genitori di Sofia, bimba con gravi patologie neurologiche ricoverata in ospedale a Catania, in quanto la loro era stata rubata
-percorsi di terapie, quali pet therapy o terapie in piscina per la mobilità, lezioni di logopedia.
L’associazione offre anche momenti di svago e spensieratezza alle Famiglie, attraverso dei soggiorni completamente gratuiti, senza tralasciare mai l’informazione, per creare solide basi che formeranno famiglie consapevoli ma serene.
E’ con grande ottimismo che l’associazione guarda al futuro, certa che ognuno, un giorno, possa trovare la sua stella.
Il Presidente
Sulis Ylenia